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“星孩”渐成年 当父母老去谁给你依靠

2014-04-08 10:10:10 来源:广州日报 浏览:988
内容提要:2日为世界自闭症关爱日,“星孩”又成焦点,但他们总会长大,他们需要的也不仅仅是一条象征关怀“星孩”的“蓝丝带”。2001年,由自闭症患儿家长自发组织的深圳自闭症研究会成立,他们的孩子是进入公众视野下深圳第一批“星孩”。如今13年已过,他们已经成年或面临成年,孩童时代的资源渐渐耗尽,父母也正在老去,但他们能否被社会接纳,仍是个难题。

自闭症患儿通过攀岩锻炼手脚协调性。

  林源(化名)今年34岁,深圳最早在康宁医院确诊的自闭症患者,程度为重度,他的思维依然如5岁孩子一般,不仅社交能力为0,就连洗澡穿衣也不能自理。他的单亲母亲刘雨(化名)已经63岁。刘雨一直在烦恼,当自己离开人世,他这位“星星的孩子”该托付给谁。

  2日为世界自闭症关爱日,“星孩”又成焦点,但他们总会长大,他们需要的也不仅仅是一条象征关怀“星孩”的“蓝丝带”。2001年,由自闭症患儿家长自发组织的深圳自闭症研究会成立,他们的孩子是进入公众视野下深圳第一批“星孩”。如今13年已过,他们已经成年或面临成年,孩童时代的资源渐渐耗尽,父母也正在老去,但他们能否被社会接纳,仍是个难题。

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  六旬母亲最后的焦虑

  刘雨一直有个烦恼:34岁自闭症儿子林源该如何安置,这个问题让其无法安度晚年,按她的话说:“死都无法闭眼”。林源18岁才被确诊重度自闭症,之后接受康复训练的效果相比较小,刘雨很无奈——在林源还是孩童的那个时代,整个社会对自闭症知之太少。

  林源看到陌生人会兴奋,嘴上却说着让人听不懂的语言。他不明白与人交往的边界在哪,比如他会从别人手中抢走手机,拽着手机咬个不停。坐在公交车上,笑眯眯盯着女孩看,他有时也会去摸女孩,对方躲之不及。

  不懂料理生活也成为他们的困扰,他肢体僵硬,他不会洗澡,不会穿衣服。刘雨的3000元退休金大部分都投入到儿子康复训练上。林源在深圳自闭症研究会下的莲塘康复训练中心做康复,这里是深圳为数不多为12岁以上患者提供服务的机构,刘雨每天带着林源来这里,晚上再把他接回家。

  刘雨觉得这个康复中心是林源的“栖息地”,康复师尽责地帮忙照顾着林源。但是,她始终担忧,作为企业的康复机构能存在多久。“这里的老师很辛苦,工资也不高,这个机构要是没了,能把儿子送去哪呢?”

  还有一个必须面对的现实:将来她过世后,就没有人对他的儿子负责了。林源不可能托付给他那已经出嫁的姐姐,“因为亲人的疾病,也会影响他人对你的看法”,这也是林源的姐姐30多岁才结婚的原因。

成年后看不清的出路

  今天林源的处境,会是自闭症患儿成年面临的普遍问题。

  郝清(化名)是深圳自闭症研究会发起家长之一,其儿子小易刚满18岁,一个1.8米的高大男孩。小易不能自如使用右手,所以洗澡洗不干净,常会把肥皂泡留在身上,上厕所也擦不干净屁股。为此,郝清屡屡警告丈夫:以后让他自己擦屁股。

  7岁时,小易就到了深圳唯一的官方特教学校——元平特殊学校念书,15岁毕业后,只能继续做康复,尽管其实效果已经不大。深圳社区已经建立职康中心,可安排残疾人做手工。对这个去处,郝清认为不可行,因为小易的手不灵活,而且每时每刻需要专人照顾,职康中心不会有那样的配备。

  郝清为儿子想过各种出路,比如死后把房子赠与一好心人,代价是照顾儿子的余生,不过好心人何处寻呢?“我也想过从山里买个姑娘跟他结婚,但是这对得起人家女孩吗?”郝清说。

  在深圳自闭症孩子家长圈里,家境不同,采取的方式也不同。有的经济条件较好,而子女青春期期间异常兴奋,家里干脆雇个司机,每天开车带着兜风。有的家境差的,就请亲戚照看或者扔回老家。郝清说,还有家长尝试要扔掉成年后的子女,不过心里过不去,又去找回来了。“其实就算把他们扔出去,只要满18岁,家长可以没有任何法律责任,都是良心在维系。”
  
18岁后,保障何处寻?

  如今深圳自闭症儿童每年可以享受到12000到18000元的康复费用补助,此外各区残联也会有一些资助经费。不过等到自闭症儿童成年后,可获的资源就非常少了。

  深圳自闭症研究会理事长廖艳晖的儿子小文19岁,目前放在家里照看。廖艳晖说,这个年龄段是小文人生的低谷。

  廖艳晖所指的低谷,不仅因为患儿们孩童时代资源的耗尽,还在于他们成年后,衡量他们功能标准已不再是“能说多少话”,而是如何去控制情绪,对于青春期的人,这点最为困难。小文的情况就像“干燥的海绵,一点就着”,情绪不好就乱摔东西,一次用手将窗户打碎,直接将手废了。“我去参观过一工厂,专门车皮带的,一个自闭症孩子做得最好,然而工厂后来就把他解雇了,因为他连续几天打人。”

  廖艳晖认为自闭症孩子应该有一套完整的人生规划,不一样的孩子,有不一样的配套让其走完一辈子。比如轻度的应该上普通幼儿园,然后在普通学校随班就读,成年后接受职业教育进行辅助就业,老年后进入日间托养中心。重度的就应该有特殊孩子训练中心陪他们度过童年,成年后应该有展能培训中心和宿舍服务,老年之后则有护理养老院或有居家养老服务。

  “不过,对18岁以后的自闭症孩子,这些都是空白。”廖艳晖说,自闭症研究会如今已经组织家长组成不同工作组,依据他们的需要再去有针对性向政府提出诉求,来逐步完善星儿成年后缺失的服务。

  深圳自闭症研究会最新的调查显示,在深圳自闭症服务机构当中,只有23.8%会为16岁的青少年服务,这客观也上印证了家长也在孩子成年后送往康复的意愿不强,青年的康复市场并不大。

  深圳市残联下属深圳市残疾人综合服务中心职康部工作人员陈锦周说,很多精神残疾人家长都对自己去世后,孩子该如何安置有忧虑。“曾经想过设立财产信托制度,让家长的遗产可以保障孩子未来的生活,不过需要一系列制度建设。”陈锦周说。

  目前残疾人安养工作主要分为居家安养和机构安养,不过居家安养有一定严格的门槛,评估这名残疾人是否生活真的无法自理,也没有亲人等等因素,所以并非所有自闭症人士都可得到服务。此外目前接受残疾人安养的机构也不多,尤其是精神类残疾更少。


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